Mit lehet tudni az autizmusról?
Sokan nem tudják, hogyan viszonyuljanak az autista emberekhez, mely annak köszönhető, hogy nem tudják, pontosan mit is takar ez az állapot, az emberek pedig általában tartanak az ismeretlentől. Tudnunk kell, hogy az autizmus spektrumzavar nem egy betegség, hanem egy különleges neurobiológiai fejlődési rendellenesség, mely látszólag teljesen egészséges gyermek kommunikációs képességében, nehezen alakuló vagy hiányzó társas kapcsolataiban, nem elfogadott viselkedési formában és sztereotip cselekvéseiben nyilvánul meg. A napjainkban használt hivatalos kifejezés erre az állapotra: autizmus spektrumzavar.A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. Ez azt jelenti, hogy létezik ugyan kevés társas kapcsolattal, de mégis kiemelkedő IQ-val rendelkező, és egészen súlyos, nem kommunikáló, önagresszióra hajlamos személy is. A gyakorlatban különböző, orvosi szempontból az ún. pervazív fejlődési zavarok közé sorolt diagnózisuk van, mint például gyermekkori autizmus, atípusos autizmus vagy Asperger-szindróma.
Az Autizmus Alapítvány megfogalmazásai alapján így írható le:
„Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán jól kompenzált) állapot. A súlyosan érintettek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességűek egyénileg változó támogatásra szorulnak.”
Mi az autizmus oka?
Az autizmus spektrumzavar okait a mai napig kutatják, pontos oka ismeretlen, de a tudósok többségének az a véleménye, hogy genetikai, neurobiológiai, pszichológiai és környezeti hatások kombinációja. A genetikai háttér mellett, a környezeti hatásként ételallergiát, immunrendszeri eltéréseket, esetleges káros anyagok bejutását is vizsgálják
Miről ismerem fel az autista személyt?
Mivel minden autista más, nem biztos, hogy minden tünet mindegyikükre jellemző a következőkben leírtakból, azonban a legtöbb tulajdonság általánosságban elmondható róluk. Ilyen például a szemkontaktus hiánya/kerülése, az emberi kapcsolatok és az érintések kerülése. Sokan túlérzékenyek vagy teljesen közönyösek a különböző hanghatásokra, veszélyérzetük, fájdalomérzetük pedig csökkent vagy hiányzik.Nem érzékelik, illetve nem észlelik jól a testbeszédet, mimikát, gesztusokat. Az autisták szeretik az állandóságot, a megszokott berögzült dolgokhoz ragaszkodnak (pl.: ugyanazon az úton való közlekedés). Ha a megszokott dolgokban, napirendben a legkisebb változás van, akkor arra ellenállással reagálnak. Sokuk nem hajlandó szerepjátékokra, nem játszanak társaikkal. Hosszasan nézik a tárgyak részleteit, például pörgetik a játékautók kerekeit. Szeretik ugyanazokat a mozgásokat ismételgetni, előre-hátra hintázni. Jellemző a kifejezéstelen arc és a monoton hang. Kisgyermekkorban jellemző a beszéd fejlődésének zavara (olykor visszafejlődés), a magány szeretete, szűk körű érdeklődés, a szimbolikus játék hiánya, sztereotip mozgásos tünetek (pl. kezek röpködő mozdulata, bizarr tartások, grimaszok, lábujjhegyen járás), illetve a szenzoros viselkedés furcsaságai, mint például szagolgatás, vizuális ingerek keresése.
Általában később, 1-1.5 év körül veszik észre a szülők, hogy valami nincs rendben a gyermekkel. Nehezebb dolguk van, ha a gyermek első a családban, mert nincs a szülők előtt minta, ami alapján a gyanú felmerülne az autizmusra. Ilyen esetekben általában a közösségbe kerülés után derül ki a probléma.
Miért mások az autisták?
Az autizmussal élő személyek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a mienk. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit.
Gyógyítható az autizmus?
Mivel az autizmus spektrumzavar nem egy betegség, hanem egy állapot, nem gyógyítható. Létezik sokféle fejlesztési mód, amivel az autista emberek élete megkönnyíthető, képességeik pedig fejleszthetők.
„Próbáld az autizmusomat nem egy képesség hiányaként, hanem egy másfajta képességként felfogni. Ne az autizmus húzta határokat nézd, hanem a sok jót, amit kaptam tőle.”
/Ellen Notbohm: Tíz dolog amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál/
Élet egy autistával
Öcsémnél 2,5 éves korában autizmus spektrumzavart diagnosztizáltak. Norbi most 15 éves. Egy autistával az élet nem a hagyományos, megszokott módon zajlik, a család életében rengeteg átszervezést igényel, ahogy a miénkben is. Jelenleg hárman tudunk vigyázni öcsémre: édesanyám, nővérem és én. Mindhárman dolgozunk, Norbinak pedig állandó felügyeletre van szüksége (még ha nem is vágyik arra, hogy folyamatosan vele foglalkozzunk), ezért úgy kell megszerveznünk a munkabeosztást, hogy minden nap legyen vele otthon valaki. Nem képes a teljes önállóságra, bizonyos tevékenységekben segítségre van szüksége (pl.: ételkészítés, fürdés…stb.). Sok türelmet és odafigyelést igényel, de nem bánjuk, ha cserébe boldognak láthatjuk a saját kis világában, és tehernek sem érezzük, mert sokkal több szeretetet tud adni, mint egy átlagember. Norbival megváltozott az életünk, és sok mindenben a személyiségünk is. A legfőbb célunk, hogy a későbbiekben is boldog legyen, és teljes, önálló életet élhessen.
Az autizmus diagnosztizálása
Egészen 10 hónapos koráig semmi jele nem volt öcsém autizmusának. Ugyanúgy fejlődött, mint a többi baba, nevetgélt, aludt, evett rendesen. Aztán egyszercsak nem ette meg, kiköpte az eddig szeretett ételeket, elkezdett félni az idegenektől, szorongott, nem aludt jól. Megváltozott. Ez egy kritikus időszak volt az egész család számára, sajnos ezért nem emlékszem vissza erre az időszakra teljes egészében. Szerencsére édesanyám észrevette, hogy öcsém nem a megszokott módon fejlődik, ugyanis velem és nővéremmel már volt tapasztalata. Édesanyám ezután több orvoshoz is elvitte a testvéremet, különböző vizsgálatokra küldték, de abban az időben még kevés volt az ehhez megfelelő szakember, így senki se merte/tudta kimondani a diagnózist. Kb. 2.5 éves korában egy fejlődésneurológus doktornőhöz küldték, aki gyermekkori autizmust diagnosztizált testvéremnél. Nem lehet pontosan tudni, hogy mitől alakult ki a spektrumzavar. Egyes feltételezések szerint a kötelező védőoltásoknak is lehet szerepe abban, hogy kialakul ez az állapot, mások szerint genetika, környezeti hatások. Nem tudjuk, de ezzel együtt kell élni, el kell fogadni, és megfelelően kell kezelni. Mindenesetre ezt az állítást, amit anno nekünk mondtak, már megcáfolták.
Miután öcsémet diagnosztizálták, a család, legfőképp édesanyám mindent megtett, hogy fejlessze őt. Szakemberekhez, fejlesztésekre jártunk és különböző alternatív gyógymódokat is kipróbáltunk a fejlődés érdekében. Nem tudtuk, hogy ezek mennyire lesznek hatásosak, de abban biztosak voltunk, hogy semmiképpen sem fogjuk öcsémet gyógyszerekkel tömni vagy nevelőotthonba adni.
Milyen játékokat szeret egy autista kisfiú?
Norbit kiskorában sajnos elég sokáig nem lehetett rávenni semmilyen játékra, viszont a televízióban látott meséket nagyon szerette. Sokan vitatják, hogy a tévénézés káros hatással van a gyerekekre, azonban nálunk nagyon nagy segítség volt a kommunikáció fejlesztésében. Nem engedte, hogy olvassunk neki, nem engedte, hogy játszunk vele, de legalább a vizuális élmények érdekelték. 3-4 éves korában a tévében vagy interneten látott mesék, mint például az Anna, Peti és Gergő, vagy a Bogyó és Babóca nagyon megtetszettek neki, ezért a könyveket is elkezdte nagy örömünkre lapozni, nézegetni, a mesében hallottakat pedig felelevenítette, majd szóban ismételgette. Az interneten látott mesék és mondókák is nagyon tetszettek neki, kívülről megtanulta az összeset. Azt továbbra sem engedte, hogy mi olvassunk vagy énekeljünk neki, azonban a médiaeszközöket szívesen nézte és hallgatta. Később szerette magát és sokszor minket is egy-egy mesében látott szereplőhöz hozzárendelni. Pl.: van az Agymanók című nagyon aranyos mese, aminek az érzelmekre utaló szereplőit hozzánk társította. Ő volt Majré, édesanyám Bánat, nővérem Derű, a kutyánk Harag, én pedig Undor.
Öcsémet mindig is nehéz volt rávenni bármilyen játékra, de ha sikerült, kipróbálta, amit mutattunk neki, és sikerélménye volt, akkor örömöt láttunk az arcán. Ha vesztett a játékban nagyon nehezen viselte, ami a későbbiek során javult nála, mostmár könnyebben viseli a vereséget.
Idővel elkezdett számítógépes játékokkal játszani, imádta pl. a tetriszt vagy az öltöztetős játékokat. Tetriszben olyan pályát is végig tudott vinni, amit mi nem.
Szerette a színes, pörgős játékokat, mint például a szélforgót. Jó ideig el tudta nézni, ahogy forog. Ő is imádott forogni, ráadásul egy helyben, de annyit, hogy már a látványától elszédültünk. Ő nem. Hintázni, libikókázni, játszótérre is szívesen ment.
Mindig is szerette a különböző járműveket, főleg a vonatokat. Különösebben nem játszott velük, pörgette a kerekeit, vagy elhúzta az arca mellett, és közben közelről nézte, de neki ez szórakozás volt. Az interneten rengeteg videót nézett a tehervonatokról, metrókról, az útvonalaikról, a menetrendekről. Szerintem már az összes BKV útvonalat tudja megállókkal együtt, mert ez érdekli. Nálunk nem az volt a program, mint más gyerekeknél, mi BKV-ztunk órákon keresztül. Norbi előre kijelölte, hogy melyik tömegközlekedési eszközzel hova kell mennünk, hova szállunk át, mi mentünk, ő pedig élvezte. Metróztunk, villamosoztunk, hajókáztunk, vonatoztunk, volt, hogy valamelyik pályaudvaron megálltunk tehervonatokat nézni. Sokszor már azt sem tudtam hol járunk, de ő mindig képben volt az útvonallal kapcsolatban.
Kiskorától a mai napig szeret molyolni: ez azt jelenti, hogy bizonyos összegyűjtött tárgyakat, papírokat, matricákat nézeget és egyik oldalról átrakja a másikra, majd vissza, vagy kiveszi egyesével egy dobozból majd visszarakja, vagy mindkettő. A lényeg, hogy ennek szerintem nincs túl sok értelme, azonkívül hogy ő jól érzi magát és kikapcsol. Ilyenkor ha hozzászólunk olyan, mintha kizökkentenénk egy másik világból. Régen szerette a Kinder tojást, de érdekes hogy nem a játék vagy a csoki miatt, hanem a benne található használati utasítás érdekelte, és gyűjtötte is azt. Imádott gyűjtögetni különböző fecniket, újságokat, matricákat, és ezekhez nem lehetett hozzányúlni, féltve őrizte azokat, sőt sokáig ki sem dobhattuk. Több doboznyi összegyűlt belőlük.
Mindig is odavolt a gyűjthető matricákért, azért meg főleg, hogy be is ragaszthatta a matricás albumba. A mozaik kirakós matricákat is szereti, ha pedig kirakta a készletben lévő képeket és marad belőle matrica, felragasztja azokat is a dobozaira. Ha megkérdezzük minek örülne szülinapra, névnapra, karácsonyra vagy bármilyen ünnepre, a válasza mindig: matrica. Itthon mindig van elfekvőben egy-két csomag gyűjthető matrica, mert ha ügyesen csinálja meg a házi feladatot jutalommatricát vár dicséretként.
Mai napig szereti a zenét, a táncolást, és az éneklést (de nem énekel akárki előtt). Régen a Play Stationon végigvitte az összes játékot, ami megvolt nekünk, most Xboxon van a sor. Szereti a kinectes játékokat, amivel legalább mozgásra tudjuk bírni (pl. táncolós játékok), és most éppen kikapcsolódásként a Candy Crush 552-ik pályáján tart.
Most, hogy már nagyobb, szereti a különböző társasjátékokat pl. a Brainboxot, Szundi nagyit, Gazdálkodj okosant…stb., szívesen kirakott egy LEGO vonatot, egyszerűbb puzzle-kat, szeret színezni, foglalkoztató füzeteket kitölteni, a Carotina és Sapientino játékokat, de ezek akkor sem überelik nála a médiaeszközöket és a matricákat.
Ezenkívül nyáron nagyon szeret vízben lenni, medencézni, strandra járni.
Hogyan fejlesztettük Norbit?
Miután kiderült, hogy öcsémnek autizmusa van, több fejlesztésen is részt vettünk, majd heti rendszerességgel elkezdtünk járni egy fejlesztő alapítványhoz, ahol szakemberek segítettek Norbi fejlődésében különböző játékokkal. Nem volt olcsó mulatság, de szerencsére rohamos fejlődést eredményezett a szorongás legyőzésében és a beszédkészség javulásában.
A gyógypedagógusok tanácsára elkezdtünk naplót vezetni a mindennapjaink eseményeiről rajzokban és írásban egyaránt kifejezve, majd később meg is beszéltük a történteket. Ez megnyugtatta őt és a kommunikációját is fejlesztette. Ráadásul annyira megtetszett neki, hogy egy idő után már együtt rajzoltuk le a nap folyamán lezajlott eseményeket, melyeket később szívesen visszanézett és felelevenített.
Ezenkívül nagyon nagy segítség volt a szorongás leküzdésében, és a változások elfogadásában a PECS kártya, amit mindenkinek előszeretettel ajánlunk. Otthon is elkészíthetjük együtt a gyerkőccel, vagy ma már meg is lehet vásárolni az autizmusra specializálódott boltokban.
Mi az a PECS kártya?
A PECS kártyák lényege, hogy mindegyiken képes és írásos formában is szerepelnek a mindennapok megszokott feladatai, tevékenységei (pl. tisztálkodással, közlekedéssel, étkezéssel, benti tevékenységgel, kinti tevékenységgel, óvodával, iskolával, sporttal kapcsolatos események). Készítettünk egy táblát, amin a hét napjai és a napszakok voltak láthatók színkódokkal megjelölve, ugyanis az idő fogalma és érzékelése nehezen ment Norbinak kiskorában, de a színek segítségével könnyebben értelmezhetővé vált számára. Az adott napszakokhoz előre felragasztottuk a megfelelő folyamatábrával megjelölt kártyát (pl. reggel felöltözés, fogmosás, délben ebéd, délután játék, este fürdés...stb.), majd amikor lezajlottak az események leszedtük a tábláról a megfelelő kártyákat. Az, hogy előre tudta mi fog történni vele az adott napokon, megnyugvást, biztonságérzetet okozott számára enyhítve a szorongását. A kártyák segítségével jól követhetők lettek a nap eseményei, előre jelezhettük a változásokat, és látta, hogy mit vár el tőle a környezete.
A foglalkozások során egy szakember fejlesztő játékokat mutatott Norbinak, de előtte el kellett mondania a napló segítségével saját szavaival, hogy mik történtek vele egy hét alatt. Beszéltette, kérdéseket tett fel neki, fejlesztette a kommunikációját.
Volt az alapítványnál egy nagy babaház, aminek az volt a célja, hogy a szerepjáték segítségével megtanítsa Norbit a különböző helyiségek fogalmára, és azoknak rendeltetésére, a különböző családtagok megnevezésére, szerepére. A legtöbb játékot itthonra is beszereztük, amivel ott szívesen játszott, mert sokat segítettek.
Segítségünkre voltak még óvodás és iskolás korban egyaránt a LOGICO készségfejlesztő játékok, melyeket szintén az alapítvány által ismertünk meg. Nagyon megszerette a testvérem és ezektől a játékoktól sikerélménye volt.
Amikor Norbi óvodáskorú lett, édesanyám Vácra kezdte el hordani egy speciális intézménybe, ugyanis máshova nem vették fel. Anya napi 4 órát vonatozott, hogy öcsém a megfelelő óvodában lehessen, megfelelő szakemberek kezében. Norbit megviselte a sok utazás, ráadásul nem szeretett ott lenni, félt, szorongott az emberektől, így nagy kihívás volt a közösségbe szoktatása. Anyunak sikerült meggyőznie, hogy óvodába menjen, ha cserébe hazafelé kapott egy Anna, Peti és Gergő vagy egy Bogyó és Babóca könyvet az újságosnál. Ez idő alatt az alapítványhoz is jártunk fejlesztésre. Később, amikor a testvérem általános iskolás lett egy helyi iskola első osztályába felvették. Ebbe a csoportban sajátos nevelési igényű gyerekek jártak. Norbi kétszer járta az első osztályt édesanyám kérésére, hogy jobban berögzüljenek neki az alapok. Ez alatt a pár év alatt jártunk az alapítványhoz, majd az iskolában külön szakember foglalkozott vele, elvittük lovagolni, úszásoktatásra is járt, szerencsére ezeket már mind szerette és jó hatással voltak rá. Rengeteget fejlődött, azonban az önállósággal és a beszédkészséggel még vannak problémák. Az iskolában nagyon rendes tanárok tanítják, és mindenki szereti őt. Programokat szerveznek nekik, és az iskolai rendezvényekre is felkészítik a gyerekeket, hogy ők is előadást tarthassanak. Egy SNI osztályban azonban ugyanúgy meg kell tanulni azt a tanulmányi anyagot, mint egy normál osztályban, amivel úgy gondolom nincs probléma, mert jó, ha megtanul írni, olvasni, számolni a gyermek, viszont szerintem fontos lenne, hogyha az önállóság megtanítására jobban fókuszálnának. De ezt sajnos nem a tanárok döntik el. Norbi 4-es, 5-ös tanuló, a saját képességeihez mérik tudását, és jól érzi magát az iskolában. Szeptemberben kezdi a 8. osztályt. Most nehéz döntés előtt állunk, ugyanis tanácstalanok vagyunk azzal kapcsolatban, hova menjen továbbtanulni középiskolába. Sajnos elég kevés információ áll még rendelkezésünkre az intézményekkel kapcsolatban, de reméljük, hogy megtaláljuk a megfelelő iskolát.
Miben mutatkozik meg Norbi autizmusa?
Étkezés
Testvéremnek nagyon érzékeny a szaglása, ízlelése, ezért nagyon kevés ételt eszik meg (sajnos). Reggel kakaóivással kezd, más napszakban nem issza meg. Nem hajlandó szendvicset enni, de ha a tányérra kenyeret rakunk (vaj nélkül!) és mellé a szalámit (nem mindegy, hogy milyen fajta, mert megérzi ha más), azt megeszi. Gyümölcsöt, zöldséget nem fogyaszt, de ha leturmixoljuk megissza. Tésztát, rizst csak magában eszi meg, virslit is, rántott csirkemellet, de ezekből is csak egyfajtát. Még talán van egy-két étel amit elfogad, de általánosságban ennyiben kimerül az étkezése. „Piros teát”, Janát, és vizet iszik, mást nem. Az iskolában beírattuk ebédelni, hátha más környezetben meg fogja enni az ételeket. Annyit értünk el, hogy ott 2-3 kanál levest megeszik, az itthoni nullával ellentétben.
Norbi soha nem étkezik velünk a konyhában, mert nem bírja elviselni az ételek „szagát”. Idén nagy nehezen rá tudtuk beszélni végre, hogy elmehessünk nyaralni (erre a későbbiekben kitérek), és mivel egy helyiségben voltunk kénytelen volt egy asztalnál enni velünk. Volt olyan nap, amikor semmi baja nem volt, nyugodtan evett mellettem, és volt, amikor elküldött. Ennek mint kiderült az volt az oka, hogy paradicsomot ettem. Egyszerűen nem bírta elviselni a szagát. Elvittem onnan a paradicsomot, és máris nem volt problémája az ottlétemmel.
Beszéd, kommunikáció
Norbi jóval később kezdett el beszélni, mint a többi gyerek, és 15 évesen sem használja a szavakat tökéletesen. Gondjai vannak a ragozással, sokszor nem a megfelelő szavakat helyettesíti be a szövegkörnyezetbe. Vigyáznunk kell, hogy megfelelően tegyünk fel egy kérdést, vagy fogalmazzunk meg egy mondatot, hogy ne értse félre. Van, hogy nem a megfelelő választ kapjuk a kérdésre, mert nem értette azt, és olyan is van, hogy ő használ másik kérdőszót. Amikor kicsi volt és egyáltalán nem tudta szóban kifejezni magát sokszor dühös lett, hogy nem értjük meg ( ilyenkor jöttek a dührohamok), de szerencsére ez változott, miután sikerélménye lett és fejlődött a beszédkészsége. A kommunikációs problémák ellenére egyre választékosabban beszél, a tanár nénije minden évben szavalóversenyre készíti fel, és ami a legfontosabb, értjük egymást.
Norbinál jellemző még az echolálás, ami a hallott beszéd visszaismétlését jelenti. Ha olyan hangot hall a környezetében vagy akár valamelyik filmben, ami számára tetszik (ez általában másnak fura vagy éles hang, ami eltér a megszokottól), akkor azt képes nagyon sokáig ismételgetni. Ez általában addig tart, amíg más ismételnivalót nem hall magának. Ha megtetszik neki egy mese vagy egy film, akkor általában többször megnézi (ha egy részlet, akkor mindig visszatekeri ugyanahhoz a részhez), megtanulja a számára kedvelt szövegrészleteket, vagy akár az egészet, és azt ismétli újra meg újra.
Ezenkívül szeret viccelődni, nagyon sokat nevet, azonban nem minden esetben érti a humort. Ilyenkor megkérdezi, hogy „ez most vicc volt?”.
Érzékelés
Kisöcsém nagyon érzékeny a különböző ingerekre, mint ahogy az étkezésnél is taglaltam a szagokra, ezenkívül a zajokra, hangokra, vizuális látványra.
A szaglással kapcsolatban még annyit, hogy Norbinak biztonságot, megnyugvást ad, ha minket megszagolhat. Ez is az ő kis furcsa dolgai közé tartozik.
Érdekes, hogy a filmekben hallott, számunkra fura vagy éles hangok tetszenek neki, de például egy vonatdudálás, vagy az ajtó csukódásának hangja kiborítja. Régen becsukhattuk az ajtókat, semmi baj nem volt ezzel, aztán egyszercsak nem engedte meg. Minden ajtónak nyitva kell lenni a lakásban (szerencsére a bejáratinak nem). Nem értettük, hogy miért, de később kiderült, hogy a kilincs lenyomásának hangját nem bírja elviselni. Ha elmegy mellettünk egy vonat mindig befogja a fülét, hogy ne hallja a dudálást. Szereti a zenét, de a családban senki nem énekelhet, kivéve engem. Nem tudom, hogy miért vagyok kivétel, ugyanis borzasztó hangom van, de legalább ha jó zenét hallok nem kell visszafognom magam, ráadásul együtt énekelhetünk.
Testvéremnek tetszenek a nagyon élénk, színes, megszokottól eltérő kinézetű dolgok. Ha ilyet lát, akkor nagy a valószínűsége, hogy elkezdi utánozni, vagy sokszor megemlíti, eljátssza a látottakat. Régen pl. mindig Lady Gagát utánozta a különböző videoklipekből, mert az tetszett neki.
Nem tudom, hogy Norbi hőérzete más mint a mienk, vagy egyszerűen csak nem szól, de ha fürdik, figyelnünk kell a víz hőmérsékletét, ugyanis magától nem jelez, ha forró vagy hideg a víz.
Önellátás
Norbi jól eljátszik egyedül is, sőt szereti az egyedüllétet, de ettől függetlenül szüksége van ránk, mert nem tudja teljesen ellátni magát. Ha egyedül akar lenni, időnként akkor is kell neki a tudat, hogy ott vagyunk, ilyenkor szól: „Itt vagyok.””Látsz engem?””El vagyok tűnve.” Öcsém 6 évesen lett szobatiszta, ugyanis pár évvel le van maradva a többi gyerektől. A mai napig nem tudja bekötni a cipőfűzőjét, ezért mindig tépőzáras cipőt veszünk neki. Fel tud öltözni, ráadásul még színben is összepasszolnak a ruhadarabok, de azt nem veszi észre, ha kifordítva veszi fel pl. a pólóját. Önállóan fogat mos, ráadásul pontosan, szabályszerűen betartja a napi kétszeri fogmosást. Ha este elfelejti, képes éjjel felkelni, hogy bepótolja a lemaradását. Fürdeni is tud egyedül, de a vízengedésnél és a hőmérséklet beállításánál a segítségünkre szorul, amiről korábban már írtam, ezenkívül szólnunk kell neki, hogy mindenét alaposan mossa meg, különben hajlamos kihagyni bizonyos testrészeket.
Az ételek elkészítésében is ránk van utalva, ugyanis nem tudja önállóan ellátni magát, fél a tűzhelytől vagy bármilyen elektromos dologtól, ami számára nem megszokott.
Itthonról egyedül nem tud elmenni az iskolába (holott tudja az útvonalakat és a közlekedési szabályokat), vagy bármilyen helyre, jelen kell lennünk mindenhol. Még akkor is, ha ő rángat arrébb, hogy vigyázzak, mert jön egy autó, nehogy elüssön.
Az iskolában sokáig a mosdóba se volt hajlandó kimenni, és itthon is szólnunk kell neki, hogy menjen el, mert elfelejti, nem érzékeli vagy egyszerűen nem tartja fontosnak. Órákig képes tartogatni, ha nem szólunk neki.
Megszokások, furcsaságok
Ahhoz, hogy biztonságban érezze magát, fontos, hogy betartsuk a számára megszokott, berögzült dolgokat, és ne akadályozzuk meg azokat, ne feszegessük a határait és a komfortzónáját ne lépjük át, különben ellenállással fog reagálni. Ilyen például, hogy az ajtókat nem szabad becsukni, kézmosás után 15x törli bele a kezét a törülközőbe, nem nyúlhatunk hozzá a matricáihoz, megszokott sorrendben végzi a dolgokat, ugyanazon az úton kell hazamennünk. Amikor iskolába visszük búcsúzás előtt minden alkalommal felteszi ugyanazokat a kérdéseket: „5 órám lesz? ¾ 1-kor jössz értem? Kocsival jöttök? Sietsz? És imádsz? És nem leszek napközis.”…stb.
Amikor egyedül szeretne lenni a saját kis világában és kérdezünk tőle valamit, általában azt válaszolja automatikusan géphangon, hogy: „Nemtom.” Ilyenkor és molyolás közben békén kell hagyni őt.
Régen félt az idegen emberektől, mostmár kevésbé, viszont a szemkontaktust még mindig kerüli, ha nem a közeli környezetéről van szó.
Sokszor nem tudja, hogy reagáljon a különböző érzelmekre. Pl: ha egy filmet nézünk, és szomorú jelenetet látunk, van amikor ő azon nevet.
Olykor szokatlan mozdulatokra képes, de ez inkább itthon jellemző, mert tudja, hogy közösségben nem illik. Pl: kezek röpködő mozgása, fej hirtelen elfordítása, grimaszok.
Nem szeret máshol sok időt eltölteni, ugyanis az otthon ad neki biztonságot, ott érzi magát a legjobban. A fentiekben említettem, hogy idén végre sikerült rávennünk a nyaralásra, de azt is csak azért, mert látott egy jó videót, arról a helyről, ahova végül elmehettünk. Mióta megszületett, kb. egyszer voltunk nyaralni, de akkor még nagyon kicsi volt ahhoz, hogy ellenálljon. Most igaz egy év kellett hozzá, de meggyőztük, hogy 1 hétig máshol legyünk. Amikor strandon voltunk és le volt kötve folyamatosan a figyelme nem jutott eszébe az otthon, jól érezte magát, de amikor a szálláson aludtunk, reggel mindig az volt az első mondata: „Már csak X napot kell aludnunk és hazamehetünk.”
Erősségek
Annak ellenére, hogy furcsa dolgai vannak rendkívül szerethető, nagy a kötelességtudata, és a kitartása. Iskolába a házi feladatot lelkiismeretesen megcsinálja, órán mindig figyel, ha rosszabb jegyet kap szomorú lesz. Nagyon fontos számára, hogy sikerélménye legyen és az is, hogy ezt visszaigazoljuk neki. Nagyon jó memóriával rendelkezik. Dátumra pontosan meg tudja mondani , hogy mikor voltunk a Margitszigeten vagy bármilyen régen lezajlott eseményt fel tud idézni, amire mi már nem is emlékszünk. (Leteszteltem: mondott egy emléket és azt is hogy melyik évben volt, nem hagyott nyugodni, visszanéztem a képeket, és stimmelt az évszám).
Az autistákra általánosságban jellemző, hogy nem szeretik az érintést. Mi csak azért is mindig puszilgattuk, ölelgettük őt kiskorában, hogy érezze mennyire szeretjük, és ennek köszönhetően már nincs problémája azzal, ha megölelik, vagy megfogják a kezét, sőt sokszor ő jön hozzám puszit adni vagy megölelni.
Szeretjük, nagyon. Ő a legcsodálatosabb kisfiú a világon.
